Marjon kreeg in 2010 de diagnose MS. Op Wereld MS-dag vertelt zij in dit interview hoe het is om met deze ziekte te leven.
Wat is MS precies?
“De diagnose MS houdt in dat je ontstekingen hebt in de hersenen, en in mijn geval ook het ruggenmerg. Deze ontstekingen vallen je zenuwbanen aan, of beter gezegd, de beschermlaag rondom je zenuwbanen. Dit kun je ook wel zien als het plastic omhulseltje wat elektriciteitsdraden ook hebben. Op een gegeven moment is dat laagje weg en krijg je in eerste instantie ‘kortsluiting’, soms doet het het wel, en soms niet. Als die ontstekingen maar blijven doorwerken zijn op een gegeven moment de elektriciteitsdraden kapot. Per patiënt verschilt het waar de ontstekingen zitten en zo verschilt het dus ook welke klachten je daarvan krijgt. Er is geen een MS-patiënt hetzelfde.”
Waar heb jij last van?
“In mijn geval heb ik geen gevoel meer aan de onderkant van mijn voeten, waardoor ik balansproblemen heb. M’n blaas werkt niet goed en ik ben altijd heel erg moe. Er zijn nog meer dingen waar ik last van heb, maar gek genoeg wen je ook aan bepaalde dingen waardoor ik het nu niet zo snel op kan noemen. Er zijn verschillende vormen van MS. Zelf heb ik de Relapse Remitting MS, wat inhoudt dat ik terugvallen kan krijgen. De ene periode gaat het dus slechter en ben ik nog meer moe. Als ik een terugval heb, heb ik veel klachten. Ik kan dan bijvoorbeeld niet meer goed lopen. Sowieso kan ik geen lange stukken meer lopen, maar de functionele stukken wel. Fietsen gaat gelukkig nog.”
Hoe kwam je erachter dat je MS hebt? Welke klachten had je bijvoorbeeld?
“Ik heb in de jaren voor 2010 wat milde klachten gehad. Ik ben hiervoor toen niet bij de neuroloog geweest, omdat die klachten altijd wel weer wegtrokken. Dat is typsich MS. Je hebt klachten en een paar weken later is het weer weg, dus dan denk je snel ‘oh het zal wel niks zijn’. Ik had wel eens gevoelsstoornissen in mijn benen en later ook in mijn arm. Toen ben ik uiteindelijk wel bij de neuroloog geweest. In 2010 had ik zulke heftige klachten waarbij ik geen gevoel meer had vanaf mijn borst tot aan mijn voetzolen en van mijn bovenarmen tot aan mijn vingertoppen. Gelukkig ben ik toen naar de huisarts gegaan. Binnen een week zat ik bij de neuroloog en weer een week later had ik de diagnose MS. Door de snelle diagnose kon ik gelukkig vlug met medicijnen beginnen. De eerste vijf jaar was ik zoekende met medicijnen. Ik heb toen heel veel terugvallen gehad en ik ben heel hard achteruitgegaan. Uiteindelijk zijn we bij goede medicijnen uitgekomen en kan ik nu zeggen dat het nu “rustig” is. Hoe ik vroeger vier terugvallen per jaar had, heb ik er nu nog maar één per jaar. Helaas ga je in de loop der jaren wel met kleine stapjes achteruit.”
Hoe ga je om met zo’n diagnose en hoe sta je nu in het leven?
“Als je het te horen krijgt, dan zakt de grond wel even onder je voeten weg. Vooral omdat je onwetend bent over waar het naar toe gaat. In de eerste vijf jaar dacht ik dat ik binnen tien jaar in een rolstoel zou zitten. Zo heftig waren de klachten.
Nu zijn we veertien jaar verder en loop en fiets ik nog steeds. Daarnaast spin ik en ik kan nog korte stukjes skiën. Wel vind ik de onzekerheid lastig. Morgen zou ik bij wijze van spreken een stuk minder kunnen, dus ik leef heel erg met de dag. Ik geniet van wat er wel is en van de leuke dingen die ik nog wel kan doen. Gelukkig zijn die er meer dan voldoende.”
Hoe ervaarde je de zorg bij Adrz?
“Alleen maar positief. Als ik weer een terugval heb, kan ik gelukkig altijd bellen met de secretaresses van de neurologen. Zij bespreken mijn klachten met mijn neuroloog. Binnen een paar dagen kan ik dan terecht en wordt de zorg weer in gang gezet. Ook met Marja, MS-verpleegkundige, heb ik heel goed contact. Ik ben heel tevreden over Adrz en de hulp die ik krijg.”
Wat wil je meegeven aan andere MS-patiënten die de diagnose nog niet zo lang hebben?
“Buitenom het feit dat MS voor iedere patiënt anders is, wil ik wel meegeven dat de wereld niet stopt als je de diagnose hebt gekregen. Probeer in ieder geval te kijken naar wat er wel is en wat er wel kan. Ik snap dat dat soms moeilijk is, omdat de klachten heel heftig kunnen zijn. Wel denk ik dat er altijd nog mooie dingen in het leven zijn om naar uit te kijken of te doen. Ook al moet je dit misschien op een aangepaste manier doen. Probeer zo positief mogelijk te blijven.”