Handboek voor (groot)ouders of verzorgers met kanker

Bijeenkomst ‘De Troostboom’ voor kinderen van (groot)ouders/verzorgers met kanker

In deze bijeenkomst voor kinderen van (groot)ouders/verzorgers met kanker komen de volgende onderwerpen aan bod:

1. Kinderen krijgen in een groepje (maximaal 8) de mogelijkheid om op diverse (creatieve) manieren hun ervaringen, gevoelens en gedachten te herkennen en te uiten.
2. Kinderen mogen hun zorgen of vragen die ze niet op deze ochtend willen of kunnen stellen opschrijven op een briefje en in de troostboom hangen. Ze worden nog één keer individueel gezien door de verlies&rouwtherapeut die dan aan deze vragen/zorgen aandacht zal besteden.

Als kinderen te maken krijgen met een zieke (groot)ouder/verzorger verandert er veel in hun leven. Het haalt hun leven overhoop. Ze maken zich zorgen en nemen zorgtaken op zich. Vaak komen ze tijd en aandacht te kort omdat de zieke veel aandacht vraagt. De bijeenkomst ‘De Troostboom’ voor kinderen met een zieke (groot)ouder/verzorger helpt hen hiermee om te gaan.

Normaal en zorgmakend gedrag bij moeilijke omstandigheden

Tijdens de training is informatie gegeven over normaal en zorgmakend gedrag bij moeilijke omstandigheden bij het kind. Het doel hiervan was om de kennis hiervan over te brengen zodat ouders dit wellicht bij hun kind zouden kunnen herkennen.

Normaal gedrag bij moeilijke omstandigheden

‘Normaal’ gedrag bij moeilijke omstandigheden bij kinderen van twee tot vier jaar zijn:

• angst voor vreemden
• donkerte, geluiden en onbekende situaties
• koppigheid
• driftbuien
• agressie
• ongehoorzaamheid
• druk gedrag
• angst in samenhang met sekse-rol en identiteit
• niet zindelijk zijn

Bij kinderen van vier tot twaalf jaar:

• ruzies
• concentratieproblemen
• laag prestatieniveau
• niet naar school willen
• gepest worden
• incidenteel stelen of vandalisme
• ritualistisch gedrag

Bij kinderen van twaalf tot zestien:

• incidenteel gebruik van alcohol en/of drugs
• twijfels over identiteit en/of toekomst
• problemen met uiterlijk
• problemen met autoriteit
• incidenteel spijbelen

Verder zijn er ook normale lichamelijke gedragsveranderingen. Denk hierbij bijvoorbeeld aan: buikpijn, hoofdpijn, slecht (in)slapen, opkroppen of dezelfde klachten hebben als de zieke ouder.

Andere algemene gedragsveranderingen die op alle leeftijden kunnen voorkomen zijn: zich terugtrekken, zich hulpeloos gedragen, voortdurend aandacht vragen, extreem hulpvaardig en erg wijs zijn, een stap terugdoen in de ontwikkeling, overactief zijn, nors of agressief zijn, niet meer willen spelen met vriendjes of vriendinnetjes, boos zijn, bang zijn, verdrietig of ongelukkig zijn, schuldgevoelens hebben of onverschillig zijn.

Zorgmakend gedrag bij moeilijke omstandigheden

Aanhoudend negatief gedrag is een noodkreet om hulp. Maar ook een kind dat gedurende langere tijd veel te lief is, zit vaak niet goed in zijn vel. Verder zijn aanhoudende lichamelijke klachten een punt van zorg. Kinderen die niet meer naar school willen en kinderen die, voordat u ziek werd, al problemen hadden. Soms nemen kinderen te veel zorg op zich of krijgen ze verantwoordelijkheden die zij niet aankunnen.

Gesprek en de relatie met je kind

Algemeen

• Wees open in je communicatie: dit geeft je kind ook de kans om open en eerlijk te zijn. Hierdoor hebben kinderen minder kans om problemen te hebben met de ziekte dan wanneer dit niet het geval is.
• Vraag aan je kind hoe het zich voelt, wat het kind denkt en wil.
• Vertel de waarheid; kinderen voelen meer dan je denkt en fantasie is meestal erger dan de waarheid. Als kinderen voelen dat ze de waarheid niet te horen krijgen gaan ze zelf zoeken naar antwoorden.
• Kinderen hebben meer veerkracht dan je denkt. Na het vertellen dat je ziek bent zullen ze gauw weer overgaan tot de orde van de dag. Vraag de volgende dag aan je kind of hij/zij nog weet wat je verteld hebt en of hij/zij weet wat het inhoud als papa/mama kanker heeft.
• Wanneer de behandelingen starten en er gebeurt voor de rest niet zoveel –tijdelijk stoppen van behandeling– denken kinderen vaak dat het ‘over’ is. Daarom is het belangrijk om met regelmaat de ziekte te bespreken. Dit hoeft niet op een zware manier.
• Geef vooral aan het kind dat hij/zij niet de schuld is van de ziekte en dat hij/zij er niets aan kan doen.
• Kinderen willen graag iets doen. Geef ze kindertaken, bijvoorbeeld plantjes watergeven of iets te drinken halen voor de ouder.
• De kinderen snappen wel dat de zieke ouder even iets minder kan doen. Zorg dat de gezonde ouder/verzorger of iemand anders uit het netwerk wel beschikbaar is en dat ze daar altijd terecht kunnen.
• De vraag ‘ga jij dood?’: hier moet je als ouder over nadenken, want ook al wordt de vraag niet gesteld vertel wel de waarheid zodat de vraag losgelaten kan worden. Dit geeft rust. Als er nog geen reden is om aan te nemen dat je dood gaat kun je dit ook vertellen, als je weet dat je aan de ziekte zult sterven kun je dat ook vertellen.
• Informeer je kind over erfelijkheid. Pubers zijn hier vaak mee bezig.
• Blijf regels geven in het gezin. In periode van spanning en onzekerheid is er juist behoefte aan structuur. Dit biedt ook veiligheid.
• Vertel als ouder hoe je je voelt. Je laat zo aan het kind zien dat hij/zij ook zijn gevoelens mag laten zien en delen.
• Geef kinderen de gerustheid dat wat er ook gebeurt, er voor hen gezorgd zal worden.

Na de diagnose

Deel de diagnose het liefst meteen met je kinderen. Ze voelen dat er iets aan de hand is. Laat je emoties zien en denk niet dat je je sterk moet houden voor je kinderen. Wanneer je huilt leren kinderen dat huilen mag. Praat op het niveau van het kind en leg uit wat kanker is. Sluit aan bij het cognitieve niveau van het kind en de belevingswereld. Je kunt hierbij boeken gebruiken.

Uitleg < 5 jaar
Vertel je kind dat je lichaam net zoals als een auto is. De auto wordt gemaakt met allerlei onderdelen. Als er een onderdeeltje verkeerd zit en je gaat daarop verder, dan gaat het niet goed met de auto en zal de auto niet kunnen rijden. Je kunt een auto bouwen van legoblokjes en laten zien dat als er een blokje verkeerd ligt, de auto uit balans raakt en het niet doet.

Uitleg 5-12 jaar
Je kunt hetzelfde verhaal vertellen van de auto, maar dit dan te vertellen door de onderdelen te zien als cellen. De cellen kunnen zich delen en als een misvormde cel zich deelt komen er nog meer misvormende cellen. Uiteindelijk maakt je lichaam te veel misvormende cellen aan. Meer informatie kunt ook vinden op www.hetklokhuis.nl/algemeen/overkanker.

Uitleg > 12 jaar
Vertel hen over de celdeling en wat dit betekent als er kanker is. Wat er gebeurt met de cellen, dat de goede cellen vernietigd kunnen worden en het organen in de verdrukking kan brengen.

Begrip van de ziekte per leeftijdsgroep

Begrip 0-2 jaar
Hebben nog geen begrip over de ziekte. Wel hebben ze behoefte aan stabiele verzorging. Ze kunnen zich snel hechten aan nieuwe verzorger, maar deze moet niet continue wisselen.

Begrip 1-5 jaar
Dreumesen, peuters en kleuters denken animistisch. Alles leeft en alles komt goed. Doornroosje wordt wakker gekust, Sneeuwwitje komt tot leven. De fantasie is groot. In deze leeftijd is de ziekte iets tijdelijks; als je zegt dat je ziek bent denken ze vaak dat dit over een paar maanden wel weer voorbij is. Kom daarom regelmatig terug op de ziekte door het voorlezen van een verhaaltje zodat je de relatie kunt leggen; ‘deze mama is niet ziek..maar jouw mama wel en het is jammer dat jouw mama nu geen koekjes met jou kan bakken zoals de mama in dit boekje hè?

Begrip 6-9 jaar
Deze kinderen hebben meer cognitief begrip en zijn vaak nieuwsgierig. Ze willen alles weten en ervaren ook meer angsten. Zo eerlijk mogelijk de vragen beantwoorden en probeer zelf ook vragen te bedenken die het kind zou kunnen hebben zodat daar ook een antwoord op gegeven kan worden.

Begrip 10-12 jaar
Deze kinderen hebben al meer zicht op de consequenties van gebeurtenissen. De relatie tussen kanker en doodgaan wordt eerder gelegd. Bespreek dit ook met je kind. Deel zoveel mogelijk relevante informatie zodat het kind het gevoel heeft controle over de situatie te hebben.

Begrip >12 jaar
Deze kinderen denken na over zingeving en zijn op zoek naar identiteit. Ze begrijpen heel goed wat de consequenties van kanker zouden kunnen zijn. Het is moeilijk als je jezelf eigenlijk los wil maken van je ouder en je tegelijkertijd bezig moet zijn met een zieke ouder. Jongeren willen niet kwetsbaar en anders zijn en al helemaal niet tegenover hun ouder. Dit maakt het moeilijker om met hen hierover te praten.

Laat folders liggen op de tafel of internetsites openstaan zodat ze die kunnen bekijken. Blijf open in communicatie en vertrouw erop dat ze wel hulp zoeken indien dit nodig is.

De behandeling

Leg de behandeling uit die je gaat krijgen: wat houdt de behandeling in en wat de gevolgen zijn. Hoe ziek kun je ervan worden en waar moeten kinderen rekening mee houden? Iedereen reageert anders op de behandeling en je eigen reactie kan ook per keer verschillend zijn. Er zal dus afgewacht moeten worden hoe jij als ouder/verzorger hierop gaat reageren.

Uitleg chemotherapie en radiotherapie
Leg vooral de nadruk op de positieve dingen en dat je er beter van kunt worden. Je leert het kind dan ook dat door eerst door een diep dal te gaan je vooral ook beter kunt worden en de positieve kanten te bekijken.

Uitleg chemotherapie < 5 jaar
Je zou kunnen vertellen dat mama/papa speciale druppeltjes krijgt in het ziekenhuis die er voor moeten zorgen dat de verkeerde cellen (auto-onderdelen die niet goed zijn) weggaan, zodat er weer goede cellen voor terugkomen. De druppeltjes weten nog niet zo goed waar ze naartoe moeten en kunnen daarom ook goede cellen (onderdelen) kapot maken. Dit zal de reden zijn dat mama/papa soms haren verliest of misselijk en moe kan zijn.

Uitleg chemotherapie 5-12 jaar
Je kunt hetzelfde verhaal gebruiken alleen dan met meer details. De druppeltjes worden per infuus toegediend, de duur van de behandeling en hoe lang het kan duren voordat men zich ziek gaat voelen. Ook cellen die ervoor zorgen dat mama/papa niet ziek wordt kunnen kapotgaan en hierdoor kan iemand eerder verkouden worden. Het is niet helemaal duidelijk hoe misselijk iemand wordt (boekje Chemo Casper).

Uitleg radiotherapie < 5 jaar
Je kunt vertellen dat er een speciaal apparaat is waar een straal uitkomt. Deze kun je niet zien maar is speciaal om zieke plekken in het lichaam kapot te maken. Papa/mama kan hier heel moe van worden en pijn van krijgen.

Uitleg radiotherapie 5-12 jaar
Hetzelfde verhaal als bij kinderen tot vijf jaar maar nu uitgebreider en dat het een heel precies werkje is voor de dokter. Er moet goed uitgekeken worden dat gezonde cellen niet beschadigd worden. Bestraling duurt daarom maar kort, maar moet vele keren gebeuren. Mama/papa krijgt veel streepjes op het lichaam waar precies de bestraling moet plaatsvinden. (boekje Radio Robbie)

Uitleg jongeren
Je kunt aan jongeren de uitleg geven over de behandeling zoals je die zelf gehad hebt.

Slaapklets

De kinderen hebben aan het einde van de bijeenkomst een cadeautje vanuit Adrz mee gekregen. Het cadeautje dat is meegegeven is het boekje ‘Slaapklets’. Dit is een boekje speciaal voor kinderen die een zieke ouder of grootouder hebben. Slaapklets is een speciaal dagboekje voor kinderen waarin zij elke dag voor het slapengaan iets kunnen schrijven en bijhouden over hun dag. Naast het dagboekgedeelte staan er bij elke dag verschillende leuke opdrachtjes of spelletjes die de kinderen kunnen maken of uitvoeren. Daarnaast staan er ook tips in om lekker te kunnen slapen. Het boekje is een leuk hulpmiddel om de dag te verwerken.

Naast slaapklets bestaat ook het boekje ‘Ziekenhuisklets’. Ook dit is een boekje voor kinderen die een zieke ouder of grootouder hebben, maar een ouder of grootouder die voor een tijdje in het ziekenhuis ligt. Dit is een invulboek met vragen over de dag en verschillende opdrachtjes die de kinderen tijdens het bezoek in het ziekenhuis kunnen doen. Deze opdrachtjes maken de tijd in het ziekenhuis toch weer even wat leuker.

Ideetjes voor thuis

Naast de informatie vanuit de training en werkvormen die zijn gegeven, delen we ook ideetjes voor thuis. Hieronder staan verschillende, leuke en creatieve dingen beschreven zoals bijvoorbeeld knutselwerkjes of spelletjes die het kind kan maken of uitvoeren wat helpend en ondersteunend kan zijn gedurende het ziekteproces.

Kankermonster

Om de periode van de behandeling voor een kind iets tastbaarder te maken kun je dag na dag een pot gevuld met steentjes of schelpjes leegmaken.

Je kunt ook iets maken van lego bouwblokjes dat je ‘kankermonster’ noemt. Iedere dag mag er een bouwsteentje afgehaald worden van het bouwwerk. De chemokuren kun je onderverdelen in verschillende kleuren bouwblokjes zodat dat ook overzichtelijk is. Je moet dan wel goed uitrekenen hoeveel bouwblokjes je van iedere kleur nodig hebt. Zo is het ook duidelijk dat er een nieuwe kuur aankomt met een ander kleurtje.

Hier zie je een legobouwwerk dat een voorbeeld kan zijn voor maar twee kuren.

Stemmingswijzer

Voor kinderen die het moeilijk vinden om over hun gevoelens te praten is het ook mogelijk om de gevoelens Boos, Verdrietig, Blij, Bang op een karton in de vorm van smiley’s te maken. Je kunt ze op een steel plakken. Het kind kan dan zijn stemming aangeven met behulp van dit bordje.

Anti-stress poppetje

Vul een ballon met nat zand en knoop de ballon dan goed dicht. Er mag geen lucht meer in de ballon zitten. Daarna wordt er een gezichtje getekend op de ballon en kun je een lintje als strikje gebruiken. Nu heb je een leuk anti-stress poppetje waar het kind in kan knijpen als hij/zij zich even niet zo lekker voelt.

Medaille maken voor een zieke

Maak een schijfje klei en kras daar iets in of duw kindervingerafdrukje er in. Maak er een gaatje in om een lintje door te doen. Na het drogen of bakken kan de medaille beschilderd worden.

Woordenlijst

Kanker

Het lichaam is opgebouwd uit miljarden cellen die door celdeling oude en beschadigde cellen vervangen. Wanneer er in deze celdeling een fout optreedt ontstaan er cellen die niet functioneel zijn. Deze cellen blijven zich wel vermenigvuldigen en gaan woekeren. Dit zijn kankercellen.

Oncologie

Dit is een ander woord voor kanker en betekent ‘de leer van de kwaadaardige cellen’. Onco komt van het Griekse woord ‘onkos’. Dit betekent massa of tumor. Logie betekent studie. Een oncoloog is een dokter die zich gespecialiseerd heeft in oncologie en probeert mensen te genezen.

Tumor

Een opeenhoping van foute cellen heet een tumor. Het ligt aan de plaats van de tumor in het lichaam waar er een verstoring in het functioneren van het lichaam optreedt.

Kwaadaardige tumoren
Dit is kanker. Door het woekeren kunnen alle organen en lichaamsweefsels aangetast worden.

Goedaardige tumoren
Dit bestaat uit cellen die sneller delen dan normaal maar de cellen blijven binnen de weefselstructuur waar ze zich bevinden. Hierdoor is de tumor sterk begrensd en blijft beperkt dat dat ene stukje lichaam.

Opereren

Om de slechte cellen weg te halen moet er soms geopereerd worden door de chirurg. De chirurg haalt het stukje slecht weefsel weg. Hiervoor met iemand even opgenomen worden in het ziekenhuis. Soms moet er meer weggehaald worden bijvoorbeeld een borst, een been of stukje darm.

Chemotherapie

Dit is een behandeling van kanker met cytostatica. Dit zijn medicijnen die kankercellen doden of hun celdeling remmen. Daardoor kan de kanker genezen of kunnen tumoren kleiner worden. Omdat de chemo-medicijnen eigenlijk een soort vergif zijn kan de zieke erg misselijk worden en/of haaruitval krijgen.

Chemokuur

Chemotherapie krijg je meestal via een infuus in een ader. Dit kan een paar minuten tot enkele dagen duren, afhankelijk van de soort chemotherapie. Daarna volgt een rustperiode van enkele weken. Zo’n cyclus heet een chemokuur. Chemotherapie kan ook in tabletvorm of onderhuidse injectie gegeven worden. Zie het boekje: Chemo Kasper.

Radiotherapie

Een ander woord voor radiotherapie is bestraling. Het doel van bestraling is om de kankercellen te vernietigen. Bestraling is een plaatselijke behandeling. Alleen de tumor of het deel van het lichaam waar de tumor en/of uitzaaiingen zitten wordt bestraald. De zieke gaat onder een groot apparaat liggen waaruit onzichtbare stralen komen. De zieke kan van deze behandeling heel moe worden. Soms ontstaan er kleine brandwondjes door de bestraling. Zie het boekje: Radio Robbie.

Port-a-Cath

Dit is een onderhuidse toegang tot de aderlijke bloedbaan. Omdat mensen met kanker veel bloed moeten laten prikken en veel kuren moeten ondergaan die gegeven worden door de aderen is het handig dat ze niet heel veel keren geprikt moeten worden, maar dat dit maar één keer hoeft te gebeuren. Er wordt een doosje met een gaatje ingepland in hun huid. Hierdoor wordt het bloed afgenomen en de kuren gegeven.

Metastasen

Dit zijn uitzaaiingen van kwaadaardige gezwellen (tumoren) ergens anders in het lichaam. Dit kan gebeuren doordat een groepje cellen zich losmaakt van de tumor en terecht komt in de bloedbaan. Hierdoor gaat het groepje cellen zwerven en hecht zich ergens anders weer vast in het lichaam.

Recidief

Als de kanker weg is moet men nog een hele poos daarna regelmatig op controle komen bij de dokter. De dokter controleert of de zieke cellen niet terugkeren. Als er wel weer zieke cellen terugkomen heet dat recidief. De zieke cellen kunnen op dezelfde plaats terugkeren in het lichaam of ergens anders.

Boekjes voor thuis

Hieronder staan verschillende boekjes voor kinderen die ondersteuning bieden wanneer zij moeten omgaan met iemand in de omgeving die ziek is.