Als u bent doorverwezen naar Adrz met het vermoeden dat u multipel myeloom (ziekte van Kahler) heeft, ondergaat u een aantal onderzoeken om de diagnose te kunnen stellen. Hieronder leest u over het diagnose- en behandeltraject, uw aanspreekpunt en het team dat voor u klaarstaat.
Aanspreekpunt
Als u door uw huisarts bent verwezen naar de polikliniek Hematologie in verband met de verdenking op multipel myeloom komt er veel op u af en ervaart u een onzekere tijd. In deze periode maakt u kennis met de verpleegkundig specialist Hematologie. Zij is vanaf het begin uw aanspreekpunt en u kunt met al uw vragen bij haar terecht.
Diagnose stellen
In het beenmerg worden plasmacellen gemaakt die een belangrijke rol spelen in uw afweer. Elke plasmacel maakt één soort antistof. Bij multipel myeloom woekert één soort plasmacel, waardoor er een grote hoeveelheid van één soort antistof wordt gevormd. Dit noemen we het M-proteïne. Dit kunnen we meten in het bloed. Vaak gaat deze woekering ten koste van de vorming van andere bloedcellen, waardoor er een tekort van gezonde cellen kan ontstaan. Ook kan deze woekering het bot verdringen, waardoor er zwakke plaatsen in het bot kunnen ontstaan.
Het is niet bekend waardoor deze ziekte ontstaat. In het erfelijk materiaal (DNA) kunnen fouten optreden waardoor plasmacellen kwaadaardig worden. Deze cellen kunnen zich verspreiden door het lichaam. Multipel myeloom zit daardoor al snel na het ontstaan op meerdere plaatsen in het beenmerg.
Onderzoeken
Afhankelijk van uw persoonlijke situatie zullen de volgende onderzoeken plaats moeten vinden om tot een juiste diagnose te komen:
- Bloedonderzoek
- CT-scan van het skelet: bij een CT-scan worden door middel van röntgenstralen en met behulp van een computer afbeeldingen van uw botten gemaakt. Hiermee kunnen afwijkingen in de botten worden opgespoord.
- Beenmergpunctie: een beenmergpunctie is een onderzoek waarbij beenmergcellen worden weggenomen voor microscopisch onderzoek. Dit gebeurt door met een holle naald de beenmergholte aan te prikken in het bekken boven de linker of rechter bil. Een beenmergpunctie gebeurt onder lokale verdoving. De uitslag van het beenmergonderzoek duurt een week.
Voor de uitslag van sommige onderzoeken is wat meer tijd nodig. Ongeveer een week na dat alle onderzoeken zijn gedaan, kunt u een uitslag verwachten.
Multidisciplinair overleg
Uw situatie en de uitslagen van de onderzoeken worden besproken in het multidisciplinair overleg. Aan dit overleg nemen verschillende specialisten deel zoals: hematologen, klinisch chemicus, nucleair geneeskundige, patholoog, radiotherapeut, verpleegkundig specialist hematologie, researchverpleegkundige en via videoconferentie een hematoloog uit het Erasmus MC. Er wordt gezamenlijk een behandelplan opgesteld.
Bezoek aan polikliniek
De uitslagen van de onderzoeken en de uitkomst van de bespreking van het multidisciplinair overleg, met het eventuele behandelplan, worden door de arts of verpleegkundig specialist op de polikliniek met u besproken. Het is raadzaam om naar dit gesprek iemand mee te nemen.
Behandeling
In de behandeling van multipel myeloom wordt onderscheid gemaakt tussen jongere patiënten tot ongeveer 70 jaar en oudere patiënten.
- Afwachtend beleid (wait and see): bij een multipel myeloom zonder klachten kan het zijn dat er niet gelijk gestart wordt met behandeling. Er wordt afgewacht hoe de plasmacellen zich gaan gedragen en pas bij klachten en afwijkingen in het bloed wordt er met behandeling begonnen.
- Chemotherapie: chemotherapie wordt gegeven op de dagbehandeling oncologie van locatie Goes en Vlissingen. Voorafgaand aan de behandeling krijgt u een gesprek met de oncologieverpleegkundige, die u uitleg geeft over de kuur en mogelijke bijwerkingen. Het gesprek vindt meestal plaats een aantal dagen voordat u met de kuren gaat starten, zodat u goed voorbereid aan de behandeling gaat beginnen. Het is prettig om niet alleen naar dit gesprek te gaan. We adviseren u om naar deze afspraak iemand mee te nemen uit uw naaste omgeving.
- Immunotherapie: immunotherapie wordt gegeven op de dagbehandeling oncologie van locatie Goes of Vlissingen. U wordt van te voren geïnformeerd over de behandeling door de oncologieverpleegkundige. Zij informeert u en uw naasten over wat u kunt verwachten van de behandeling.
- Radiotherapie: als u bestraald moet worden, vindt dit plaats in het Zeeuws Radiotherapeutisch Instituut (ZRTI) in Vlissingen. Voordat u behandeld wordt, krijgt u een gesprek met de bestralingsarts (radiotherapeut) om uw situatie en de behandeling te bespreken.
- Stamceltransplantatie: bij patiënten tot 70 jaar wordt chemo- en immunotherapie vaak gevolgd door een autologe stamceltransplantatie. Dit betekent dat uw eigen stamcellen worden geoogst en na hoge dosis chemotherapie aan u worden teruggeven. Deze stamceltransplantatie vindt plaats in het Erasmus MC. De voor- en nabehandeling krijgt u in Adrz.
- Combinatie van behandeling: bij het multipel myeloom wordt vaak een combinatie van behandelingen ingezet. Uw behandelplan wordt door de arts met u besproken.
Wetenschappelijk onderzoek
Adrz neemt deel aan wetenschappelijk onderzoek. Het kan zijn dat u gevraagd wordt of u deel wilt nemen aan behandeling in onderzoeksverband. Het gaat hierbij om onderzoek vanuit HOVON (Hemato-Oncologie voor Volwassenen Nederland). Het betreft behandeling die bewezen effectief is. Het effect van verschillende behandelingen wordt met elkaar vergeleken. U bent vrij hieraan wel of niet deel te nemen. Wanneer u in aanmerking komt voor behandeling in studieverband zal de arts dit met u bespreken.
Behandelteam Adrz
- Casemanager: Margreet Houmes (verpleegkundig specialist)
T: 06 83 07 75 08
E: margreet.houmes@adrz.nl - Internist-hematologen: Y. Bilgin, P. Jobse en S. Kuipers
- Oncologieverpleegkundige
- Kuurplanner
- Ondersteunende diensten: diëtiste, psycholoog, maatschappelijk werk, geestelijk verzorger