Multiple sclerose (MS) is een ziekte van de hersenen en het ruggenmerg, die vooral bij jonge volwassenen voorkomt.
Aanvallen
In de eerste jaren komen de verschijnselen vaak in aanvallen, ook wel ‘schub’ of ‘relapse’ genoemd, die geheel of gedeeltelijk herstellen. Als de ziekte langer bestaat merken de meeste patiënten dat de aanvallen minder vaak komen of wegblijven, maar dat er een geleidelijke toename van verschijnselen ontstaat zonder herstel. Hoe dit zich bij één bepaalde persoon zal ontwikkelen, is niet te voorspellen. Hoewel er steeds meer behandelmogelijkheden komen, is MS niet te genezen. Toch is de levensverwachting vrijwel gelijk aan die van personen zonder MS.
Waar heeft u last van?
MS is een ziekte die bij iedere patiënt anders verloopt. Niet alle verschijnselen zullen bij elke patiënt voorkomen. Veel voorkomende verschijnselen zijn:
- wazig zien, dubbelzien
- spierzwakte, stijve spieren, waardoor bijvoorbeeld problemen ontstaan met het lopen.
- tintelingen, doof gevoel.
- evenwichtsstoornissen
- verminderde controle over de besturing van de ledematen
- problemen met het plassen en de ontlasting
- problemen op seksueel gebied
- moeheid
- geheugenproblemen
Naast de verschijnselen zelf, maakt het vaak grillige en onvoorspelbare beloop het leven met MS voor veel patiënten extra lastig.
Wat is de oorzaak?
De verschijnselen van MS ontstaan door beschadiging van de isolatielaag (myeline) van zenuwen, waardoor zenuwimpulsen niet of minder goed doorgeleid worden. Welke verschijnselen ontstaan, hangt af van welke zenuwverbinding is aangedaan. Vaak kan het lichaam de schade repareren en zullen de verschijnselen herstellen. Op den duur raken de zenuwcellen zelf beschadigd. Dat is niet goed te repareren met als gevolg dat de klachten blijven.
De beschadiging van het myeline is het gevolg van ongecontroleerde activiteit van ontstekingscellen. Waarom dit gebeurt, is onbekend.
Hoe wordt de diagnose gesteld?
Er is niet één test die de diagnose kan stellen. De neuroloog kan de diagnose vermoeden op basis van de klachten en verschijnselen van de patiënt. In het algemeen is een MRI-scan van hersenen en/of ruggenmerg het meest geschikt om het vermoeden te bevestigen. Soms is ook een lumbaalpunctie (ruggenprik) nuttig. Vaak zal de neuroloog bloedonderzoek doen om andere ziekten uit te sluiten.
Het is niet ongewoon dat ondanks deze onderzoeken niet direct zekerheid over de diagnose te geven is. Soms is het nodig de verschijnselen langere tijd te volgen voor de diagnose vaststaat.
Wat kunt u eraan doen?
Er is geen behandeling die MS kan genezen, maar er zijn wel zinvolle behandelingen beschikbaar. Afhankelijk van welke vorm van MS u heeft, zijn er wel of niet ziekteremmende medicijnen beschikbaar. De neuroloog en MS-verpleegkundige kunnen patiënten hierover informeren, adviseren en begeleiden.
Bij het optreden van een MS-aanval (“Schub” kan een korte kuur met steroïden “methylprednisolon”) het herstel versnellen. Afhankelijk van de klachten kan ook het natuurlijke herstel worden afgewacht.
Bij patiënten die regelmatig MS-aanvallen hebben of hiervoor risico lopen, kunnen medicijnen de kans op nieuwe aanvallen enigszins verlagen: interferon-beta (Avonex, Betaferon of Rebif), glatirameer-acetaat (Copaxone) of teriflunomide (Aubagio). Deze medicijnen worden eerstelijns middelen tegen MS genoemd. Deze middelen kunnen bijwerkingen geven. Het bepalen of starten van medicatie zinvol is en welk middel, is individueel maatwerk. Deze beslissing gebeurt in samenspraak tussen de patiënt en de neuroloog. De MS- verpleegkundige kan hierbij een adviserende rol spelen.
Bij onvoldoende resultaat kan voor krachtiger middelen worden gekozen, namelijk natalizumab (Tysabri) of fingolimod (Gilenya). Dit worden tweedelijns middelen voor MS genoemd. Minder frequent wordt gekozen voor mitoxantron. Bij deze behandelingen kunnen ernstige bijwerkingen optreden. Het is belangrijk om deze mogelijke bijwerkingen goed in de gaten te houden. Ook in deze fase van behandelen wordt een individuele afweging gemaakt welk middel het meest geschikt lijkt te zijn.
De verwachting is dat in de komende jaren nieuwe middelen voor de behandeling van MS beschikbaar komen.
Voor veel verschijnselen van MS, zoals spierstijfheid, pijn, problemen met plassen of vermoeidheid zijn er gerichte behandelmogelijkheden. Dit kan met medicijnen, maar bijvoorbeeld ook met oefeningen via de fysiotherapeut.
Voor een deel van de patiënten is begeleiding door een team deskundigen nuttig. Daarin kunnen zitten: neuroloog, revalidatiearts, MS-verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, logopediste, maatschappelijk werker, psycholoog (bron: Neurologie.nl).
In Adrz werken twee MS-verpleegkundigen. Nadat de diagnose is gesteld door de neuroloog wordt er een afspraak gemaakt op het spreekuur van de MS-verpleegkundige. Deze gespecialiseerde verpleegkundige heeft een internationaal erkende vervolgopleiding gevolgd op het gebied van MS. De gevolgen van MS kunnen voor iedereen verschillend zijn. De MS-verpleegkundige zal daarom in gesprek gaan om iemand goed te leren kennen en de gevolgen van MS in kaart te brengen. Daarnaast heeft zij een uitgebreid netwerk van andere zorgverleners die zij in kan schakelen om mensen met MS verder te ondersteunen. Vanzelfsprekend werkt de MS-verpleegkundige intensief samen met de neuroloog.
Alle neurologen behandelen en begeleiding mensen met MS. Twee neurologen hebben het aandachtsgebied MS. Dat zijn Drs. E.W. Peters en Drs. C. de Brabander. Marja Schrier en Leontien den Braber zijn de MS-verpleegkundigen. De MS-verpleegkundigen zijn bereikbaar via het centrale telefoonnummer van Adrz (088 125 00 00) of per e-mail (Neurologie.ms@adrz.nl).