In juni 2021 had Leonie wat klachten en verloor veel rectaal bloed, dat betekent dat er bloed mee komt met het poepen. Met haar functie als verpleegkundige wist zij dat dit niet goed was. Uiteindelijk kwam naar voren dat Leonie een chronische darmziekte had. In dit interview als patiënt én medewerker van Adrz vertelt ze haar ervaringsverhaal.
Wat voor proces heb je doorlopen?
“Ik moest vaak naar de wc, op een gegeven moment ging ik 24 keer op een dag. ’S nachts zat ik meer op het toilet dan dat ik sliep. Ik werkte nog wel, tot dit niet meer kon ik en ik mij ziek heb moeten melden. Na een bezoek aan de huisarts zijn er kweken afgenomen en daar zat een afwijking in. Ik wist nog niet precies wat het was, maar ik werd naar het ziekenhuis gestuurd en kwam onder andere terecht bij de AOA en SEH. Daar heb ik een weekend gelegen en ben toen naar huis gestuurd met de boodschap dat ik anderhalve maand later terug kon komen voor een scopie. Ik gaf zelf aan dat ik nog helemaal niet naar huis toe kon, want ik zat nog even veel op de wc en voelde dat er iets niet klopte. Kort daarna ben ik alsnog opgenomen omdat het thuis helemaal niet ging, ik viel namelijk 10 tot 15 kilo af in twee weken. Uiteindelijk ben ik op de afdeling Interne Geneeskunde terecht gekomen waar ze een scopie hebben gemaakt. Eindelijk kwam daar dan een uitslag uit, ik had colitis ulcerosa, een chronische dikkedarmontsteking. Het kan erfelijk zijn, maar het kan bijvoorbeeld ook ontstaan door hoge hoeveelheid stress. In mijn familie komt het niet voor, dus hoe ik eraan gekomen ben blijft een vraag. Daar kunnen we nu niet meer achter komen en dat is ook niet meer belangrijk. Het belangrijkste was dat het behandeld zou worden, zodat ik mijzelf weer beter kon gaan voelen.
Ik heb veel medicatie gehad en mijn bloedonderzoek werd continu in de gaten gehouden. In totaal heb ik acht of negen opnames gehad, waarvan de langste zes weken op de afdeling Interne was. Na die zes weken mocht ik naar huis met een lage ontstekingswaarde. Ondanks dat ik naar huis mocht moest ik elke week bloed laten prikken om de ontstekingswaarde in de gaten te houden. Helaas verdubbelde de ontstekingswaarde per week en kwamen we er na een extra scopie achter dat mijn darmen helaas niet reageerden op de medicatie.
In oktober 2021 kwam dr. van der Have dan toch met een conclusie. Er zat niks anders op dan mijn dikke darm eruit halen en een stoma aanleggen. Ik kreeg een iliostoma op de rechterkant van mijn buik. Na het aanleggen heb ik lang in een revalidatiecentrum moeten verblijven, omdat ik ontzettend zwak was. Ik kreeg er corona bij en PICC-lijn. Dit hield in dat er een infuusslangetje in mijn bovenarm geplaatst werd, omdat ik geen voeding meer tot mij kon nemen.
Ik hoopte dat na het plaatsen van mijn stoma de problemen zo goed als weg waren, maar mijn “beweeglijke darm” dacht daar anders over. Mijn darm bleef maar rondjes draaien, waardoor hij telkens een afsluiting maakte. Ik ben hierdoor nog drie keer onder het mes gegaan om mijn darm weer terug te draaien, zodat dit geen problemen meer gaf. In juni 2022 gaf ik bij de chirurg aan dat ik er klaar mee was om elke twee à drie maanden geopereerd te worden om mijn darm terug te draaien. Een pouch was een laatste hoop waarvoor ik wilde kijken of ik in aanmerking kwam.
In Adrz zetten ze geen pouch, dus ik moest verder kijken. Niet ieder ziekenhuis doet dit, dus de chirurg heeft contact gezocht bij het IJsselland Ziekenhuis. De volgende stap was het vastnaaien van mijn dunne darm zodat deze niet meer kon draaien, maar ik bleef problemen met mijn stoma houden. Denk hierbij aan lekkages en opstoppingen.
12 december 2022 werd ik dan eindelijk geopereerd en werd een pouch aangelegd. Ze heffen hierbij je stoma op en trekken je dunne darm als het ware naar beneden, daar maken ze een pouch van. Je kunt een pouch zien als een soort opvangzakje wat moet fungeren als een endeldarm. Deze hebben ze aangesloten op mijn anus waardoor ik dus “normaal” naar de wc kan. Normaal gezien dikt je ontlasting in de dikke darm in, maar omdat ik deze niet heb heb ik altijd dunne ontlasting. Daarnaast gaat mijn stofwisseling altijd ’s nachts aan de gang waardoor ik overdag bijna nooit naar de wc hoef, maar ’s nachts wel. Hiervoor moet ik acht diarreeremmers op een avond slikken, zodat ik ’s nachts maar een of twee keer naar de wc moet.”
Hoe voel je je nu?
Ik heb mijn pouch nu net een jaar en ik leef eindelijk weer. De afgelopen jaren zijn heel heftig geweest en opa en oma hebben onze kinderen bijna twee jaar doordeweeks iedere dag over de vloer gehad. Mijn man heeft een eigen zaak en we zitten eigenlijk nog steeds in een soort verwerkingsproces.
Wat raad je je “lotgenoten” aan?
Ga op onderzoek uit. Sluit je aan bij bijvoorbeeld de stomavereniging. Zoek mensen op die in hetzelfde schuitje zitten en praat erover. Ik ga eens in de zoveel tijd naar een inloopochtend voor mensen met een stoma of pouch waar ik heel veel steun uit haal. Er zijn voldoende groepen op bijvoorbeeld Facebook waar je je bij kan aansluiten met zat jonge mensen die dezelfde problemen ervaren. Ook heb ik wel eens deelgenomen aan een stomajongweekend. De mensen die je daar ontmoet kunnen vrienden voor het leven worden, omdat zij jou als geen ander begrijpen. Sluit je niet op maar ga naar buiten en als je dit niet fysiek durft, zoek dan mensen online op.
Hoe gaat je omgeving en onder andere werkgever er mee om?
Ik ben al die tijd gelukkig heel open geweest over mijn stoma en over mijn opnames. Het enige verschil nu met dat ik geen stoma meer heb is dat mijn ziekte niet meer zichtbaar is. Ik moet nog steeds op mijn energie letten en kan soms heel moe zijn. Ik ben van heel ver gekomen en ik blijf een chronisch ziek iemand, maar het gaat al zo veel beter. Ik werkte als verpleegkundige met onregelmatige diensten, dat ging natuurlijk niet meer. Ik ben via re-integratie bij Cardiologie Adrz terecht gekomen en werk nu gelukkig alleen dagdiensten. Adrz gaat er geweldig mee om. Ik heb het er hartstikke naar mijn zin.